Hemoglobinópatia-Anemia Foiciforme.
O recurso ao transplante de medula óssea pode representar
uma chance de cura para os portadores de anemia falciforme, doença crônica, de
fundo genético, prevalente entre os negros. Essa perspectiva favorável foi
compartilhada pelo coordenador da Associação Brasiliense de Pessoas com Doenças
Falciformes (Abradfal), Elvis Silva Magalhães, em audiência pública realizada
pela Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa (CDH) para marcar,
nesta quinta-feira (27 de outubro), o Dia Nacional de Luta pelos Direitos das
Pessoas com Doenças Falciformes.
Elvis Magalhães é um exemplo do sucesso dessa técnica. Após
conviver com sequelas da anemia falciforme - olhos amarelados e pele pálida,
ulcerações nas pernas e ereções involuntárias - por 38 anos, ele se livrou do
mal, em 2005, ao receber a medula de seu irmão. Atualmente, sua batalha é pela
cobertura regular desse procedimento pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e pelo
empenho dos governos estaduais em disponibilizar o "teste do pezinho"
para detecção precoce da doença.
O presidente do Centro de Tradições Afro-Brasileiras
(Cetrab), Marcelo dos Santos Monteiro, está convencido que só a aprovação de
uma lei federal específica irá ampliar e tornar efetivas ações de assistência
aos portadores de doenças falciformes. A medida será uma das prioridades da
campanha "2012: Ano Nacional pela Conscientização das Doenças
Falciformes", que terá a cantora Zezé Mota como madrinha.
Aliás, o desconhecimento sobre o problema não livra nem os
profissionais de saúde, segundo comentou a ministra da Secretaria de Políticas
da Promoção da Igualdade Racial, Luiza Bairros. Instituída em 2009 e reforçada
com a aprovação do Estatuto da Igualdade Racial, a Política Nacional de Saúde
da População Negra ainda precisa avançar na implementação das ações previstas,
não só em relação ao controle da anemia falciforme, mas de outros distúrbios
(hipertensão, diabetes, mioma) prevalentes entre os negros e que, por isso,
exigiriam uma atenção especial a esse segmento.
Medidas
Medidas específicas vinculadas às áreas de atuação dos
Ministérios do Trabalho, do Esporte e da Previdência Social também foram
reivindicadas. Segundo explicou a representante da Federação Nacional das
Associações de Doenças Falciformes (Fenafal), Ana Palmira, a luta dos
portadores é pela proteção à empregabilidade, já que as crises constantes e
permanentes desencadeadas pela disfunção os tornam vulneráveis a demissões. Na
linha previdenciária, cobrou a concessão de benefício de prestação continuada
não apenas em caso de desenvolvimento de sequelas graves.
A reinserção dessa parcela da população no mercado de
trabalho também foi uma preocupação demonstrada pela médica Isaura Cristina
Soares de Miranda, representante da Secretaria de Saúde de São Paulo. Ela
também pediu apoio ao Ministério do Esporte para a viabilização de hidroterapia
em piscinas públicas, atividade destinada a melhorar a qualidade de vida do
paciente.
Esforços
De acordo com o senador Paulo Davim (PV-RJ), oito dos 27
estados brasileiros ainda não incluíram a pesquisa da anemia falciforme no
teste do pezinho. Esse não é o caso do Distrito Federal, Rio Grande do Norte,
de São Paulo, Alagoas, cujos representantes das secretarias estaduais de saúde
se fizeram presentes na audiência da CDH e sustentaram que, apesar das
dificuldades, têm se empenhado para atender aos portadores da anemia falciforme
via diagnóstico pelo teste do pezinho, fornecimento de medicação e realização
de transplante de medula óssea.
Além de Paulo Davim e do autor do requerimento de debate e
presidente da CDH, senador Paulo Paim (PT-RS), os senadores pelo PT Eduardo
Suplicy (SP), Marta Suplicy (SP) e Wellington Dias (PI) manifestaram
preocupação quanto à maior assistência do poder público aos portadores de
doenças falciformes.
Simone Franco / Agência Senado
(Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)
Assuntos Relacionados:Direitos Humanos , Esporte , Estatuto
, Igualdade Racial , Negros , Previdência , Saúde , Transplante.
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